ダウン症専門の機関をまとめました。
我が家は、4歳になる長男がダウン症です。
今では家族で楽しく毎日を過ごしています。
ですが、
こんな今がある一方で、
長男が産まれた時「絶望のどん底」の叩き落されたことは今でも忘れません。
息子が生まれた時は、
「ダウン症ってなに？」というレベルの無知だった私ですが、
初めに苦労したことが「病院」や「施設」を見つけることでした。
正直調べれば調べるほど、専門機関の少なさに驚き、
情報の少なさにも驚かされました。
広く取り扱っている施設等は多くありましたが、
「ダウン症専門」となるとその数は激減。
ダウン症候群というだけあって、事例が一つではないという部分でも「専門性で売ることが難しい」ともいえるのですが。。。
私達家族は、
ぶっちゃけてしまえば、
ダウン症の息子が産まれてから賃貸で住んでいた土地では、
「市の手厚さ」、「療育施設の少なさ」、「病院の少なさ」が原因で、
大きな小児医療センターがある病院の「市」に引っ越しを余儀なくされました。
それぐらい、「障がい児を持つ親」になることって大変なんだなと思い知らされました。
ダウン症専門の機関はまだ多くはありません。
発達障がいの施設等で詳しくアドバイスを聞くことも良いですが、
やはり「専門家」にアドバイスをもらうことも必要です。
そこで今回は、「ダウン症専門」に絞って、
各施設をご紹介していきます。
気になったものはぜひ連絡してみてください。
日本で唯一のダウン症専門の協会
ダウン症についての知識を得るために、
まず、ネットで調べると出てくるであろう
日本で唯一のダウン症の協会、
「公益財団法人日本ダウン症協会」
があります。
「バディーウォーク」など様々なイベントの情報が見られます。
ダウン症の専門協会なので分からないことや不安なことをまず、相談してみるといいでしょう。
●公益法人の目的
公益財団法人 日本ダウン症協会（JDS）は、ダウン症（正式名は「ダウン症候群」）に関する知識の普及啓発、情報の提供、調査研究、ダウン症のある人たちとその家族に対する相談等を行い、ダウン症のある人たちとその家族の福祉の増進に寄与することを目的としています。
そのために以下の事業を行っています。
（１）ダウン症のある人たちとその家族に対する相談
（２）ダウン症に関する情報の提供
（３）ダウン症に関する知識の普及啓発
（４）ダウン症に関する調査研究
（５）そのほか、この法人の目的を達成するために必要な事業
とされています。
ダウン症関係のイベントや情報等も広く発信しています。
ダウン症専門の病院
専門の病院って意外と探しても少ないんですよね。
大きな病院には、ダウン症もしっかり見てくれるところもありますが、
やはり「専門性」という部分では頼りにしたい病院です。
愛児クリニック
「ダウン症は病気じゃない」の著者、飯沼先生のダウン症専門クリニック
東京都新宿区にある、
1994年に開設された日本唯一のダウン症専門医療機関。
『ダウン症候群』の体質を持つ子供や青年たちの健康管理や療育指導を行なってる病院です。
また『遺伝相談』も実施しており、
『遺伝子検査／診断』の相談に応じています。
通われたママ友の話を聞くと、
「頭がパンクするレベルで知識量がすごい」
「地域の発達支援センターのPTの人との話とはまた違った見解の話を聞けて不安が解消された」
ということを言っていました。
日本ではまだダウン症の理解が欧米に比べ遅れています。ダウン症の専門医がいてくれることは非常に心強いですね。
東京逓信病院
東京都千代田区富士見にある病院。
こちらには「東京ダウンセンター」というものがあります。
2018年に誕生し、ダウン症の年齢を問わず、
総合的に対応できるようにするシステムです。
乳幼児期の合併症治療や療育だけでなく、
生涯に亘る心身の健康管理と支援を継続的、包括的に行うシステムを掲げています。
東京ダウン症センターの機能として、以下のように記載があります。
年齢を問わず受診可能です。成長発達の経過、受けた療育、教育、合併症などについて詳しく伺い、現在の健康状態のチェック、問題点の洗い出しと必要な検査の実施、可能なら治療を行い、その後の生活や受診プランをたてます。合併症の種類により、当院の診療科もしくは他院を紹介し、より良い治療が受けられるようにアドバイスします。予防接種や各種の文書作成も行います。文書の種類は、特別児童扶養手当、愛の手帳、就学に際しての医師意見書、障害年金の申請などが代表的です。遺伝カウンセリング（次子希望や胎児診断後の相談など）や、就学時、就労時のアドバイス、臨床研究や治験も積極的に行います。
さらにダウン症候群の乳幼児に特化した早期療育システムも導入しているようで、
指導は日本ダウン症療育研究会が認定している、
赤ちゃん体操指導員が行うということで、
こちらもダウン症の赤ちゃんが生まれた親にとっては安心材料のひとつですね。
ダウン症専門の療育センター
我が子も通っている「療育センター」です。
OTやST、PTといった専門医のほかに、ダウン症に特化した専門的な療育や学習などをしてくれる施設です。
0歳からでも通われる方もいますし、
先輩ママの話やアドバイスなんかは本当に為になります。
「一人じゃない」っていう想いにもなれます。
ぜひ活用して下さい。
※1歳とか2歳とかはただ遊んでいるようにしか見えないけどね(笑)楽しそうにしてくれるだけでも通うかいはあります。
バンブーワァオ
ダウン症の我が子も通っている
「バンブーワァオ」
こちらの療育施設では主に、
0歳から18歳までの児童を対象とし、
読み書きの学習を核として身体能力の向上を目指し
社会生活の充実を目指す活動をしています。
代表の矢作さんは自身もダウン症の子供を育てるママさん。
ご自身の経験を元に施設を立ち上げた想いが、
とてもわかる文章です。
私たちは皆さんにとっての子育て伴走者でありたいと願っています。
また、
『 今の療育の概念を覆したい 』
『 最新で最良の情報を届けたい 』
との信念から、日々、研究と研鑽を重ねています。私がダウン症のある息子の子育てを始めた時は、右も左も分からずに不安の中で様々な施設や先生に相談に行きました。
「どうすれば我が子が言葉を覚えてくれるのか」
「歩けるようになるだろうか」
「将来はひとりで生きていけるのだろうか」
そんな疑問と不安を抱えて訪ねた先々で
「大丈夫ですよ。ゆっくりだけど、育ちますよ。」
と慰めてもらうことはあっても
質問に真摯に向き合って答えてもらえる事は少なかったです。だからこそ、バンブーワァオを立ち上げた時には
たとえどんな難しい質問がきても
どんな深刻な不安を打ち明けられても
スタッフ全員で協力して、疑問や不安に正面から真摯にお答えしようと思いました。
その想いは今でも全く変わっていません。療育に関しての情報格差を解消するのも私たちの役割だと考えています。
どこにいても最新で最良の療育の情報が得られるよう、積極的に発信していきます。知的に課題のあるお子さんと向き合い、一緒に課題を乗り越えた際に、
ぽっ！
と知的好奇心や生きる力の炎がお子さんの瞳に宿る瞬間に遭遇することがあります。 この瞬間は魂が震えるほど感動します。私たちは、どのお子さんにも必ず知性が宿っていると信じています。
本当は「知りたい」「感じたい」「認められたい」と思っていても、周囲が気付けずに成長の機会を与えられずにいるのではないか。まるで、
“障害”という壁に囲まれ濃い霧の中に取り残され、ぼんやりとした世界で生きている
そんな状態で過ごしているのではないか？と想像しています。子ども達が自分の力と意志で課題を乗り越えて生きていくために、私たちは濃霧の中から抜け出すためのお手伝いを重ねていきます。
自分の力で壁を乗り越えて初めて本当の自信を持った子どもは、溢れ出るような素敵な笑顔を見せてくれます。
その為に、その笑顔を見たいが為に、私たちはこれからも子育て伴走者として最良の療育を追求していきます。これからも私たちの挑戦は続いていきます！
バンブーワァオ代表取締役
矢作桂子
そして何より、
日本では初めて導入されたダウン症の先進国であるアメリカのダウン症児専門言語プログラム
を採用しているところも魅力の一つ。
まだ我が子には早いですが、これからも続けていこうと思っている施設の一つです。
1つ残念なことですが、
まだ全国展開しているわけではなく施設があるのが
「東京都」と「埼玉」のみになっています。
近隣にお住まいの方。または引っ越しを予定している方などは、検討してみるのも良いでしょう。
児童発達支援 にじいろ
神奈川県藤沢市にあるダウン症に特化した施設。
代表の石井さんもダウン症のお子さんを持つ親御さん。
ダウン症児に特化する事で、
低緊張やゆったりとした成長に合わせた
ダウン症児に合わせたプログラムを行っています。
リハビリの先生監修のもと
LITALICOの発達ナビプログラムを用い、
お子様ごとに合わせた療育を行っています。
ダウン症ファミリーとのふれあいや、
オフ会なども随時開催しているので情報交換ができる場としても重宝しますね。
全国にある児童発達支援施設
多くの場合、こちらの２つの施設でお世話になると思います。
なんといっても施設の数の多さと、経験値の多さ、サービス・サポートの充実は大手ならでわ。
ダウン症児でも通えるし、数多くの発達障がいを持つ子供を療育している実績は頼りになること間違いありません。
LITALICO（リタリコ）
こちらも我が子がお世話になっている療育施設。
人気のあまり予約待ちが出るほどです。（我が家も半年待ちました）
ここまで全国展開している発達支援施設はなかなかないでしょう。
必ず、お近くに一軒はあるのではないでしょうか？
指導内容は、ぶっちゃけまだ4歳になったばかりの子供だからいまいち遊んでいるようにしか見えません。
ですが、しっかり「なぜそれをしたか？」を伝えてくれるし、「半年単位で子供の成長スケジュールもしっかり組んでくれます。
ただやはりダウン症だけではなく自閉症や学習障害、多動症など。様々なお子さんが来られるので、専門的な話よりも、「一般的には」という話が多いように感じます。
こちらもぜひ体験してほしい施設の一つです。
児童発達支援スクール コぺルプラス
我が家は、こちらの施設では主に「知育」を伸ばしたいと思い、通わせています。
どちらかと言うと、
フラッシュカードや身体全体の動きよりも、色の識別、形の識別、大きい小さい、同じもの、違うものなど、椅子に座ってやることが多いです。
小さい頃って身体を使って遊ぶことが多い施設が多かったように思いますが、
我が家の悩みは「療育」よりも「知育」の方が大きかったのでこちらの施設では、
そういった面では強いように感じます。
ほぼ全国に展開しているので探すのも比較的楽かもしれません。
まとめ
まだまだ探せばあるのでしょうが、
今回は比較的大きくそして見つけやすい施設のみの絞った紹介をさせていただきました。
また、ママ友や病院の先生などに
「ダウン症に強いところはどこ？」
と聞くと意外と教えてくれるかもしれませんよ。
改めて記事を書いてみたがやはり日本は「ダウン症」に理解はまだまだ浅いように感じます。
私自身ももし息子が「ダウン症を持って生まれてこなかったら」
ここまで関心は持たなかっただろうと思います。
だからこそ、一人でも多くの人に見てほしいし、気づいてほしいと思っている。
私一人の力なんて微々たるもの。
でもこうしてブログとして書くことが大事なのだろうなと思います。
今回はここまで。
ありがとうございました。
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