この記事はダウン症児を持つ親が読むべき5つの本をまとめています。
この記事を読めば、
子どもの症状やしぐさにはこんな理由があったんだ！
成長を知るうえでこんな施設があり、行政のサービスもあるのか。
を知ることができます。
ダウン症についての理解や
身体の発達における注意点が書かれている本ばかり
でお医者様や療育施設の人から言われたことをスムーズに
理解することができるようにもなります。
我が家に、まさかダウン症児が誕生するなんて・・・。
そんな日から3年が経ちました。
ダウン症の息子【えいじゅ】は今日も元気にすくすくと育っています。
最初にお医者様からダウン症と告知をされ、
まず私がしたことはスマホで検索でした。
「ダウン症ってなに？」
「病気なの？治るの？」
「これからどうすればいいの？」
「どう育てていけばいいの？」
「なにを注意すればいいの？」
人生の中で「ダウン症」と関わりがなく、
まったくの無知だった私は、そこからのスタートでした。
ネットで情報はたくさんありましたが、
どれが本当なのか？
なにを信じていいのかわからない。
そんな状態が続いたのを覚えています。
その後療育施設で、
「ダウン症については親の理解も必要になりますよ。」
という言葉のもと”ダウン症についての本”
をおすすめしてもらいました。
私の知識なんてネットの情報とお医者様からのお話だけだったので、
ダウン症について詳しく知れたことが本当によかったんです。
こんな私のように、
ダウン症のことを知りたいけどどんな本を読めばいいのかわからない。
そんな悩みを解決できるものをご紹介します。
今回、ダウン症の本をおすすめするにあたって4つのポイントで分けました。
- ダウン症についての理解する本
- ダウン症の身体づくりのサポートする本
- ダウン症を育てることに勇気をもらえる本
- 周りにダウン症との付き合い方を知ってもらう本
この記事を最後まで読めば、あなたの悩みを解決できる本に出会うことができますよ。
わたしが個人的におすすめする本はこの３つです。
ダウン症について理解する本
ダウン症の子供が生まれて、
まず初めに親がすることは【ダウン症への理解】です。
専門用語や専門知識はお医者様や理学療法士の方が教えてくれます。
ですが親が全くの無知というわけにもいきません。
ダウン症についてまずは知るために、
わかりやすく書かれている以下の2冊がおすすめです。
ダウン症のすべてがわかる本 (健康ライブラリーイラスト版)
ダウン症の子供の基礎知識から
発達を促すための早期療育の大切さ。
日常生活におけるダウン症児の育て方の工夫など、
ダウン症のこどもを育てるうえで欠かせない情報が満載です。
さらに文字ばかりではなくイラストでわかりやすく
説明してくれるのも助かります。
『ザ・入門書』としておすすめの一冊です。
中古品をお安く購入できたのでラッキーです引用：Amazon
まずは、入門書としては良くできています。引用：Amazon
本当はあまり知られていないダウン症のはなし―ダウン症は「わかって」いない (LD協会・知識の森シリーズ 2)
この本の著者である「玉井 邦夫」先生は、
日本ダウン症協会の代表理事であり、
ご自身もダウン症の子どもを育てている方です。
まさに、日本においてダウン症についての第一人者です。
そんな方が長年ダウン症を見てきたことや
ダウン症の子供の目から見た、
社会や私たちについても具体的にわかりやすく説明しています。
子育てはいいことばかりではないし大変なこともたくさんある。
キレイごとばかりじゃない。
そんな気持ちにさせられますし、
ダウン症特有の問題についても、丁寧に書かれています。
本当はあまり知られていないダウン症のはなし―ダウン症は「わかって」いない (LD協会・知識の森シリーズ 2)
著者の豊富な経験から語られる話には説得力があります。ダウン症について、わかっていたようで、実はわかっていなかったことが多かったということを痛感しました。
特別支援教育の現場でダウン症の子供たちに接している人たちにぜひ読んでほしいです。引用：Amazon
ダウン症の身体づくりのサポートする本
ダウン症の赤ちゃんは、まずは病院で様々な検査を受けることになります。
我が家も初めは、毎週のように病院に通っていました。
そこではお医者様からダウン症児についてお話をしてもらい、
早期療育の有効性についても教えていただきました。
今回ご紹介する本は、
療育について無知だった私に
お医者様からおすすめされた本でもあります。
ウィンダーズ先生のダウン症のある子どものための身体づくりガイド おうちでできる練習BOOK 原著第2版
この本の最大のおすすめポイントは、
アメリカのダウン症専門クリニックで、
40年以上のキャリアがある全米を代表する理学療法士が、
出産直後からダウン症児に対して、
どのような身体的な運動技能の練習をすべきなのかを詳しく解説し、
家庭で実践できる練習方法を紹介していること。
アメリカはすでにダウン症についてかなり進んでいます。
そのため、
日本で受けられる療育の1年分が、
アメリカでは1週間分となるくらいの圧倒的な差がある。
なんて言われているくらいです。
日本の療育にはダウン症を専門とする療育士がほとんどいないし、
十分な療育施設も少ないんです。
私が通っていた施設にも、
車で2時間かけて療育を受けに来ていたママさんもいました。
自分の子供が今どんな段階なのか？
どのように練習のサポートをすればよいのか？
未来はどのような成長をしていくのか？
を知ることが出来ます。
世界最高峰のダウン症療育を知りたい方へおすすめの一冊です。
ウィンダーズ先生のダウン症のある子どものための身体づくりガイド おうちでできる練習BOOK 原著第2版
ダウン症を育てることに勇気をもらえる本
始めは誰しも不安と絶望の毎日を送ります。
私も、
「本当に育てられるのか？」
「なんで。どうして。。。」
と悩んだ時期もありました。
まぁ今は、えいじゅを毎日可愛い×１００と思って生活してます。
ダウン症だからじゃない。子供を育てること。
障害と向き合うこと。
様々な大変な思いもこれからあると思います。
だからこそ、「ダウン症を育てる方達の生活」を知りたい。
みんなどうしているの？
という疑問も出ると思います。
そんな疑問の解消とみんなも頑張っている！という勇気をくれる一冊をご紹介します。
ダウン症児の母親です！ 毎日の生活と支援、こうなってる
漫画家でもありダウン症のお子さんを育てる、
たちばなかおるさんの『エッセイ』
ダウン症の子育てについて親のあるあるや参考になる考え方を、
おもしろくイラストもも交えて書いてありとても読みやすい一冊です。
まさに子育てママの応援本といっていいでしょう。
わが子は自閉症児ですがダウン症も障害が軽い子重い子普通の子という垣根がコミカルな言い回しで吹っ飛びます！たくさんの障害の本や参考書には書いていなかった切実な思い（上記のような障害児の親は一生人並みに楽しんではいけないという思い込み）が載っていて共感できました。将来納税できない税金ばかり使ってしまうから生きてるだけで申し訳ない気持ちでいっぱいというのも頷けます・・・・、でも障害をひとつひとつ克服して社会人の一員になれたらたくさんの障害児の生きる希望になって大きな社会貢献になると思いました。引用：Amazon
周りにダウン症との付き合い方を知ってもらう本
ダウン症の子供の理解は親だけでなく
周りの人たちにも必要です。
家族・友人・近所の方。
一緒に学んで行く同年代の子供達。
そんな方たちの「ダウン症ってこんな子だよ」と
共通の理解をしてもらえたら、
正直、親としてはとても気持ちが楽になります。
そんな思いを絵本にしてくれた一冊です。
ふしぎだね!?新版ダウン症のおともだち (発達と障害を考える本 5)
保育園や幼稚園、小学校へあがるにつれて
同年代のお友達ができるはずです。
その子たちに
『ダウン症のお友達の行動の理由や思い』を説明している絵本です。
ダウン症の子どもってこんなこと考えているんだよ。
みんなよりもちょっとゆっくりな理解と行動なんだよ。
ということを、
小学生の子どもから見ても理解できるようにわかりやすく紹介します。
こちらの絵本は、
進学される幼稚園や小学校に寄付をされる
親御さんも多いようです。
ふしぎだね!? 新版 ダウン症のおともだち (発達と障害を考える本 5)
ダウン症についておすすめの本の選び方
子供は年齢によって、できることや興味のあることがどんどん変わっていきます。
大事にしたいのはその子なりの成長です。
ダウン症候群の”症候群”とは、はっきりした原因はわからないが、共通の症状を示す患者が多い場合につけ扱いやすくしたものです。
その子なりの成長は、
かかりつけのお医者様や療育施設で話し合って進めていくことが
一番だと思います。
ただ、親の私達も迷い、悩むことがあります。
そんな時に、詳しく書かれた本を読んでおくことで、
そんな不安を解消してくれるかもしれません。
その子にとって今、親から与えられる
最高の療育や子育てをしてあげることが
大事なんじゃないかなと私は思います。
ダウン症児を持つ親におすすめの本５選まとめ
最後にもう一度私がおすすめする本をまとめておきます。
どの本もとても参考になりますよ。
個人的には文字ばっかりじゃなく比較的読みやすい本をまとめました。
実際我が家でもこんなことやってたのには意味があったんだ！
なんて発見がたくさんありました。
ダウン症について詳しく知りたいという方の
本選びの参考にしてみてくださいね。
今回はこの辺でだでぃでした。(@Daddy_ejyu)
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